ナルコレプシーについてつらつらと

2013年09月20日 #
Comment (8) | |
1ほんわか増田さん:2013/09/20(金) 14:25:19.00 ID:40908WOw5R

あんまり知られてそうで知られてないナルコレプシーの感覚について話す。

なんとなく知って貰えたらというのと自分のためのメモとして。

長いです。


自分はナルコレプシーだ。

ナルコレプシーっていうとあんまり世間に認知されてないけど、

要は自分の意思と関係なしに急に眠気が襲ってきて居眠りしてしまう病気だ。


症状としては、ぶっちゃけ脳みそずーっと寝てないので

毎日夢見が悪かったり、寝起きの気分最悪だったり、現実と夢の区別がつかなかったり(妄想とは別でね)

金縛りもどきにあうので体の自由が効かなかったりしばらくしびれたり、

記憶力が低下したり呼吸が浅くなって視野が狭くなったり

夜中にちょっとしたことで起きたり顔がむくんだり寝てるのにずっと眠かったり…



とにかく 良 い こ と は な い 。 断 言 で き る 。

甘えとかいう人はちょっと考え直してしてほしい。

脳みそ休めてないのは正直言って不眠症と変わらないと思う。



良く太ってる人がなる、って言われる無呼吸症候群とも関連してるけど

普通の体系の人でもなる。扁桃腺はれやすい人とか、遺伝で骨格的に喉が小さい人とか。

自分の体系はS~Mの服着れる程度の普通サイズだけど、扁桃腺の類が怪しいらしい。

普通の人と見分けるには目を閉じて1~2分で寝てしまう症状がある、ということらしい。

(普通の人は8分程度)



授業中だろうが、仕事中だろうが、大事な会議中だろうが

自分の強い意思とはおかまいなしに落ちる。



特に強いストレスを感じると自分の意思では本当にどうにもならない。

「寝ちゃだめだ、寝ちゃだめだ、寝ちゃだめだ…!!」

って思ってる時ほど気づいたら落ちる。

緊張すると体が逆に反応するようで、脳内のセルフ強制麻酔がかかるらしい。



そんなわけで、例えものすごい強い眠気覚まし用ガムを噛んでても

コーヒーを飲んでても、鉛筆やボールペン、針なんかで跡が残るくらい手をぶっ指しても

眠眠打破とか栄養ドリンクとかエナドリとか

あらゆるものを試してみたりして対策したりしたけど、

その時は良くてもふと油断するともう落ちる。

というか、結局は体力の前借なので後日に反動が来るだけであんまり意味はない。

これで数学の先生に目の前で机ごと腹蹴られて数学がトラウマになったこともある。

今でも数学は苦手だ。計算式目の前にあると泣きそうになったりとかね。

仕事柄必要だったのでだいぶ克服はしたけど。


ぶっちゃけ大人にもなって居眠りとか恥ずかしいし、

偉い人や上司には怒られたり心配されたりするし、

同僚には白い眼で見られるからその分頑張らないと評価されない。




仕事中に寝るのはさぼってるとか甘えとか言われるけど、

自分の意思でどうにか出来るならとっくにしてる。

日中寝てしまった日は帰りに自己嫌悪でいっぱいになる。

しにたくなることもしょっちゅうである。



ただし、自分の場合、体を動かしてる作業をしてたり忙しかったりすると平気。

自転車は平気だが、座って物事をしてると危ないので、

免許は持ってるけど症状が回復するまで運転は絶対にしないと決めてる。



感覚をエヴァで例えるなら、初号機の電池が切れて動けなくなったシンジ状態。

体が初号機として、意思がエントリープラグに入ってるシンジ。

弐号機とアスカでもいい。




電池切れでヒューンと動かなくなった初号機の中でシンジがよく

「なっ…こんな時に電池切れ?!動け、動けよ!動いてよ!!このっこのっ…!!」

ってガチャガチャやってるシーンあるけど、正にあんな感じ。

ところで零号機ってあんまり電池が切れたことがないような気がするけどきのせい?


まぁそういった調子で気づいたら体は機能停止して完全に沈黙してるから、はたから見たら居眠りしてるように見える。



でも、脳みそは起きてるから、外見では目を閉じてるんだけど

自分の目には今さっきまでやっていた動作と同じ画面が見えてるし、周りの音もちゃんと聞こえてる。

つまり現実世界の夢を見ている状態で、自分では仕事してるつもりだから余計にタチが悪い。



で、ハタと何かの拍子に「何で目の前が真っ暗なんだろう…ああ、これ夢だ」と思って目を開けると

目の前にはものすごいタイプミスとか、ミミズの走りまくった文字のメモとか。

自分の中では感覚が落ちた瞬間で時が止まっているが、

時計では10分~以上進んでたりするのでショートトリップもいいとこである。



ただ、電話が鳴るとパッと起きてそのまま電話にハキハキと問題なく受け答えしたりとか、

話しかけられると普通に起きて答えたりとか(寝ぼけてるとか寝言言ってるわけではなく普通に)

よくある。

目を開けたくても開かないときとかもざらにある。

その時は動きたいのに腕や指なんかも動かなくて、まさに初号機の中のシンジ状態。

カタレプキシーというらしいけど、要は金縛りと同じ原理らしい。


やっとの思いで目が開いて、手をぐーぱーすると死後硬直のように

「ギギギ…」って音が聞こえそうな程ぎこちない。

筋肉痛の痛みがなくて腕全体がしばらくしびれてるバージョンだと思えばいい。


最近ではナルコレプシーの来る感覚がなんとなくわかってきた。

脳みその奥から何かがびりびり…じわじわ…という感じで広がってくる感じ。

脳みそに直接ごっつい麻酔をじわじわと打たれてるような、

言い方がアレだけど脳内を沢山の虫が奥底から這ってくるといった感覚。




まだ大丈夫、今のうちに避難出来そうとなったら会社の休憩室や

トイレなんかにいって10分くらい寝たり、

しぬほど甘ったるいコーヒー飲んだりとかするとだいぶマシ。



どうせわかってくれないだろうからと思って、

会社に事情をなかなか説明できずにいたもので

ここで事情知らない人に目付けられると色々といわれる。



ずいぶんとやる気ない人扱いやほかの部署からチクられまくったりして肩身の狭い思いした。

それが原因でストレスにもなって悪循環である。


前々から病名と該当症状を調べてはいて怪しいとは思ってたんだけど

これじゃいかんと思い心療内科にいって診断してもらった。


「ナルコレプシーですね」

と診断されたので恐る恐る会社に伝えたら

あっさりと「病気なんだからそうビクビクする必要はない」と分かってくれた。


拍子抜けした。もっと早く言えば良かった。

多分、仕事自体は居眠りをカバーしようとしていた分

真面目に頑張っていたので、幸いその辺評価されていたのだと思うけれど。


心療内科じゃ確証が持てないことと精密検査が出来ないとのことで睡眠外来へ。

とりあえず心電図と血液検査と鼻の通りの検査を済ませて、予約がいっぱいなので検査入院待ち。


検査入院は1日半かけて、夕方体中にセンサーを付けて寝る→翌日の日中に2~3時間おきに

入眠検査をするらしい。結果が後日出てから投薬開始予定。


自分のせいじゃないけどお金がかかることや

やっぱり普通の人と同じように睡眠出来なかったり

分かって貰えなかったりするとつらい。


もし身近にいつも居眠りしてる人がいたら

ちょっと話聞いてあげてほしいと思う。

眠れてないか、夢見が浅くないか、悪夢をよく見ないか、

起きた時に金縛りがないか、等々。


本人が悩んでてもなかなか気づけなかったり悩んでたりということもあると思うので。


悩んでる人がいたら心療内科か睡眠外来に行くといい。

怠け者のレッテルを貼られて悩むくらいなら。

なかなか対応出来る病院が少ないけれど、

自宅でも出来る検査なんかや簡易入院で検査できるのもある。


投薬治療はこれからだし、

その後どうなるかは周りと自分次第だけど、

自分の例がもし誰かの力になれたら幸いである。




あぁ早く気持ちよくぐっすり寝られるようになりたいなぁ。

1001以下、増田にかわりまして管理人がお送りします:2012/09/23(日) 04:57:31.00 ID:???

掲載元スレッド:http://anond.hatelabo.jp/20130920142519

この日記についてのご意見、ご感想、補足、ツッコミ等はこちら!

1. 名無しさん@増田くん日記

  • 2013年09月20日 21:33
  • #jBSO0spA0

1怖すぎワロエナイ
意識だけ半覚醒してるとか地獄以外の何物でもない

2. 名無しさん@増田くん日記

  • 2013年09月20日 22:23
  • #GLd9Nc6U0

2モダフィニル合わない人は他に変わる薬が無くて最悪らしいね。

3. のり

  • 2013年09月21日 03:18
  • #VoFdWta2O

3小生もナルコレプシーで約10年位の付き合いです。
やはり最初は、同じ様に悩みましたよ~
薬さえ飲んでいたら日常生活に支障は、出ないですよ~
ま~あ小生の場合は、極度の緊張とストレスがかかると症状が出る時もありますが・・・・
同じ病気の先輩としてアドバイスするとしたら
病気に対して前向きに付き合っていくのが一番ですかね。
あと、休日などで症状が出ても問題がない時は薬を飲まずに過ごすのも良いかも
お互いに頑張りましょう。

4. 名無しさん@増田くん日記

  • 2013年09月21日 05:01
  • #HaHu8IUH0

4怖いよな
でも、会社が理解してくれたり、治療ができるならいいじゃん
いままでの苦労が軽減されるでしょ
難病持ってても理解してもらえない、認定されずに高額の医療費を自費で払ってる人もいる
弱者に手を差し伸べる社会に俺等が変えて行こうぜ

5. 名無しさん@増田くん日記

  • 2013年09月21日 12:06
  • #JkWLQ9Pk0

5JRで運転中にこれで眠り込んだ運転士いたよな
てんかんとか意識が制御できないものでやっちゃいけない仕事区別して
お互い面倒なことにならないようにはしとくべき

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  • 2014年09月16日 19:00
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8. ひにゃお

  • 2017年08月02日 16:41
  • #bTS5O2fe0

8コメント失礼します。
21才(女)です。
増田くんの日記の内容と全く同じ症状に悩まされています。
最近、脳波検査を受けて診察の際にナルコレプシーもどきかもしれないと言われました。

新卒で憧れていたファッション関係の会社に入社することができ、かれこれ4ヶ月半ほど経っていますが、上司や先輩から居眠りの指摘や(恐らくそれが原因の)ミスの指摘が多く、朝の体調不良も気になり心療内科に辿り着いて、やっと答えが見つかりそうかも?と思っています。

ただ、やはり周りからは理解されないし、病気だったときはバイトになるか転職するかという風に社長から言われています。
薬の服用で症状を抑えられると言い切っても大丈夫なのでしょうか…?
酷いときは昼間に30回以上夢を見ます
とても不安です
治療が始まるまでに何かできることは合ったりしますか…?

長文失礼しました。
何か情報があったらと思って書き込ませて頂きました。